I oktober förra året kunde ni i Malungsbladet läsa om Sandra Modh som var långtidssjuk i covid-19. Hon hade då precis påbörjat en alternativ behandlingsmetod med antivirala läkemedel. De fungerade och hon hade börjat må mycket bättre, även om hon var långt ifrån frisk. Dock tvingades hon avbryta behandlingen på grund av överkänslighet, och i januari i år blev hon sämre och symptomen eskalerade. Hon blev överkänslig mot, i princip allting. Hon tålde inte någon doft, kunde inte äta och ambulansen var på besök titt som tätt, då hon fick andnöd och behövde adrenalinsprutor. I desperation och förtvivlan postade hon inlägg i covidgrupperna på Facebook om sitt tillstånd, vilket uppmärksammades av en professor i immunologi, Cecilia Naucler vid Karolinska Institutet. Det blev Sandras räddning.
Naturligtvis har jag bilderna kvar i huvudet från hur Sandra mådde i oktober 2020, men via vår mailkonversation innan denna intervju har jag också fått reda på att hon mår mycket, mycket bättre. Ändå utbrister jag, nästan lite fånigt, när vi ses i hennes trädgård i vårsolens värme:
– Så frisk du ser ut!
– Tack! Jag är och känner mig frisk och det är så skönt, jag är så tacksam! Det går inte att beskriva. Jag känner mig stark i kroppen, jag kan vara ute och jag kan till och med jogga. Jag kan lyfta saker, jag kan äta vad jag vill och jag kan laga mat till min dotter, säger hon när rösten nästan brister av gråt.
När hon var som sämst i slutet av januari hade hon inte känt varken smak, eller lukt på nästan ett år. Vilopulsen låg på över 100 och hon sov med en allergimask på nätterna. Hon kunde inte ta hand om sin dotter och hon trodde att hennes kropp höll på stänga ned, helt enkelt.
– Kvällen efter att jag postat om hur jag mådde ringde Cecilia upp mig och föreslog att jag skulle prova neuroplasticitetsträning, vilket hon trodde kunde vara min enda chans att bli frisk. Hon förklarade att de mediciner som fanns tillgängliga för mitt tillstånd bara kunde lindra symptomen, inte bota dem. Jag var desperat och tackade ja direkt, till att testa.
Två dagar senare kunde Sandra ta av sin mask och inom ett par veckor var hon så gott som symptomfri. Idag är hon också helt medicinfri. Det låter som ett magi, men det finns en logisk förklaring bakom.
Poängen med neuroplasticitetsträning är att bygga nya nervbanor i hjärnan, precis som man gör hos patienter som haft stroke. I USA och Schweiz har man sett att vissa patienter med till exempel kraftiga infektioner eller nackskador fastnar i en återkommande loop av nödsignaler i hjärnan. Nödsignalerna skickas ut under själva traumat för att kroppen ska kunna hantera det, men av någon anledning slutar de sen inte sändas ut hos vissa patienter. Då börjar nödsignalera att orsaka symptom av samma slag som man nu ser hos personer som är långtidssjuka i covid-19, trots att viruset förmodligen inte längre är aktivt i kroppen. Behandlingen syftar till att bygga nya nervbanor förbi traumaloopen.
I Schweiz används redan en form av neuroplasticitetsträning på covidpatienter sedan förra året, men Sandra är den första person i världen som varit sjuk i långtidscovid som fått prova ett behandlingsprogram som är framtaget i USA. I Schweiz och USA är öppenheten för icke-traditionella behandlingar inom sjukvården större, än i Sverige. Kanske för att det där finns fler privata aktörer.
Just Sandras behandling sträcker sig över minst sex månader, vilket betyder att hon ännu har en bra bit kvar.
– Metoden består av två delar, den fysiska och den mentala. Den fysiska handlar mycket om rörelser och hur man använder kroppen. Jag är till exempel högerhänt och då handlar träningen mycket om att försöka göra så mycket som möjligt med vänsterhanden istället. Man banar väg och skapar kopplingar i hjärnan som inte fanns förr. I början kändes hjärnan som ett rostigt hjul som försökte rulla igång, men ju mer man tränar, desto bättre blir man, som bekant, ler hon. Idag försöker jag göra allt tvärtom.
Den andra delen handlar om det mentala. Sandra beskriver det som att man bland annat ska fokusera på att man inte är sjuk, och försöka förstå att de femtielva olika symptom man haft beror på att hjärnan ständigt skickar ut nödsignaler, trots att viruset är borta. Kroppsligt hade man varit frisk, bara dessa nödsignaler inte skickats ut.
– När man läser om detta på ett papper så är det svårt att tro att det fungerar så. Jag trodde inte på det till en början, men jag var desperat i januari och beredd att prova allt. Idag är min kropp återställd, om än otränad. Jag har ingen hjärndimma och inga koncentrationsproblem. Jag är jag igen och jag känner igen mig själv. Känslan är ungefär som att vakna upp ur en mardröm.
Karolinska Institutet arbetar nu för att få igång en ordentlig behandlingsstudie i Sverige, för metoden Sandra har fått använda. Den processen innebär att man måste söka diverse tillstånd och bidrag. Man behöver också identifiera covidsjuka personer som skulle vilja delta i studien. Hur långt fram i tiden den svenska versionen av behandlingen ligger vet inte Sandra idag, men hon hoppas att det kan vara verklighet inom ett år och att den välkomnas av den traditionella vården.
– Jag hade tur som fick kontakt med Cecilia och att hon och kollegan Jonas Axelsson, som ansvarade för min antivirala behandling i höstas, har guidat mig och peppat mig genom behandlingen. Jag tror inte att jag hanterat behandlingen så bra om det inte varit för den vägledning jag fått av dem. Jag rekommenderar inte att prova på metoden på egen hand. På mig gav behandlingen resultat nästan omgående vilket naturligtvis gjorde mig mer motiverad att fortsätta. För vissa tar det längre tid att nå resultat, men det gäller att inte ge upp! Jag kommer att fortsätta med mitt program sommaren ut, jag tränar varje dag och kommer inte att vika en tum. Det här blev min chans att bli frisk och jag tänker inte kasta bort den.
Under behandlingstiden har Sandra kommit i kontakt med andra långtidssjuka som provat på metoden själva eller testat liknande behandlingsprogram och alla upplever en förbättring. Längden på behandlingsperioden och att man fullföljer den är högst väsentligt, tror Sandra. Hon berättar om personer som har fallit tillbaka i symptom efter att ha avbrutit behandlingen i förtid.
Engagemanget för covidgrupperna på Facebook och Svenska Covidföreningen har hon fortfarande kvar, men för tillfället försöker hon att tänka mer på sig själv och inte fokusera så mycket på covid – det är en del av den mentala träningen.
– Förra veckan var den första sedan i mars förra året då jag jobbar 100 procent igen, efter ett års sjukskrivning. Jag är lyckligt lottad som har en förstående arbetsgivare och fantastiska kollegor. Jag får jättefin hjälp från dem och behöver inte ”rusa in i matchen” nu när jag är tillbaka, utan tillåts växa in i jobbet igen. Jag jobbar än så länge på distans.
För egen del ser Sandra ljust på framtiden där hon vill ägna sig mer åt kreativt skrivande och göra sådant hon känner för, nu när hon återfått sitt liv. Hon hoppas att med sin historia och den behandling hon fått, kunna väcka en strimma av hopp hos andra som fortfarande är långtidssjuka i covid-19. Hon är i allra högsta grad ett livs levande exempel på att det går att bli frisk.
– Jag ser många som skriver att de inte tror på metoden och jag kan förstå dem, de vill ha mer fakta från Sverige som kan backa upp metoden. I höstas tror jag inte att jag heller hade provat, men när jag var som sämst i januari så var jag desperat. Egentligen spelar det då ingen roll om man tror på den eller inte, det som betyder något är om den fungerar på den det berör, eller inte. Vad det beror på att den fungerar är inte viktigt, när man är totalt nedbruten.
Risken finns att Sandra och hennes pappa, som fortsatt är sjuk i sviterna av covid-19, åter kan bli smittade och lika sjuka en gång till, på de som varit långtidssjuka kanske vaccinering bara hjälper marginellt. Därför vill de inte ta några risker och kommer fortsatt att hålla sig isolerade och vara väldigt försiktiga ett tag framöver.
– Jag tror att det kommer ta flera år innan vi kan blåsa faran helt över för covid-19. Antikroppar försvinner efter några månader, det finns folk som blivit smittade två gånger, vi vet inte vaccinens långsiktiga effekter och så vidare, många frågor är fortsatt obesvarade. Vem som drabbas allvarligt eller inte verkar vara ett lotteri, kanske är det någon genetisk parameter som spelar in. Vi vet inte. Just därför är det viktigt att vi tänker längre än oss själva och värnar om varandra genom att följa de restriktioner som finns.
Sandra avslutar samtalet i majsolen med en sammanfattande och kärnfull fråga med tillhörande svar:
– Vet du vad det skönaste är med att vara frisk igen? Det är att jag, tack vare behandlingen, inte kommer inte ihåg känslan av att vara så sjuk.