Sandra från Malung är långtidssjuk i covid-19: Var försiktiga, det är inte över än!

Sandra Modh från Malung har varit sjuk i covid-19 i snart sju och en halv månad. Hon lider av extrem trötthet, hjärndimma, huvudvärk, rörelsesvårigheter, andnöd, halsont, hög puls, ljuskänslighet och en hel del annat. Hon är dessvärre inte ensam. Enligt studien ”Covid Symptom Study” med en gratisapp framtagen av Kings College London i Storbritannien, är 150 000 svenskar mellan 18 och 65 år långtidsdrabbade av covid-19.

I drygt fyra veckor har Sandra och ytterligare en handfull patienter, medicinerats med läkemedel som nyligen börjat ges till människor med neurometabola sjukdomar. ME, POTS och fibromyalgi är exempel på sådana. Forskaren Jonas Axelsson vid Karolinska Institutet driver kliniken ”REDClinic” i Vällingby och forskar bland annat kring dessa sjukdomar. Hans teori är att coronaviruset ligger kvar i kroppen och rider på det större Epstein Barr-viruset (ett mycket vanligt herpesvirus som oftast ligger latent) och orsakar neurometabola symptom.

De flesta av Sandras mediciner och kosttillskott (högen till vänster är hennes behandling, högen till höger är kosttillskott) tar hon på egen hand.

Den behandling som Sandra nu får ska slå ut Epstein Barr-viruset och därmed även coronaviruset.

– Forskarna har ännu inte kunnat påvisa att coronaviruset ligger kvar i kroppen, men utifrån symptombilden är det troligt, och att det fortsätter att orsaka skador på inre organ.

Utöver behandlingen med anitviralt läkemedel äter hon också mediciner för de symtom hon har. Hon får bland annat medicin för hjärta och andning, samt muskelstärkande preparat.

– Jag är den som hittills svarat bäst på behandlingen. Det har skett stora förändringar även om jag fortfarande är väldigt sjuk. Jag har bättre styrka och kontroll i armar och ben, så jag har kunnat ställa rullstolen i garaget, men måste fortfarande ha käppen ibland.

Hon har lite mer energi än innan behandlingen och tycker sig vara lite klarare i huvudet. Mycket av den värk hon känt i kroppen har försvunnit och den brännande känslan under huden är helt borta. Sandra har provat ett par konventionella mediciner mot symptomen, men de har knappt hjälpt alls.

– Jag vet inte hur den här behandlingen verkar i det långa loppet, på neurometabola patienter ger den vanligtvis effekt efter två-tre månader, men jag har märkt förändring efter två-tre veckor.

Under en period var hon tvungen att sitta i rullstol.

Sandra erbjöds att bli testperson efter deltagande i klinikens studier på covidsjuka. Länkar till dessa studier finns även på Svenska Covidföreningens hemsida, där hon sitter med i styrelsen. Föreningen startades i augusti och arbetar för alla som är drabbade av covid, inte bara långtidssjuka utan även akut sjuka och anhöriga.

Frustrationen i Sandra röst är tydlig när hon berättar hur hon upplevt den hjälp hon fått från den allmänna sjukvården, eller rättare sagt – ofta den hjälp hon inte fått.

– Till en början försökte jag att jobba på distans, men efter två akutintag orkade jag inte längre. Jag har åkt akut till lasarettet i Mora totalt sex gånger utan att få någon riktig hjälp i specialistvården. Vårdcentralen här har däremot varit mycket öppnare.

Hon har förståelse för att kunskapsläget om sjukdomen fortfarande är lågt och för att en läkare som aldrig träffat någon som är långtidssjuk i covid-19 inte har tid och ork att sätta sig in i denna nya situation. Däremot borde myndigheter och sjukhusledning göra det jobbet åt läkarna och komma med riktlinjer. Nu har det blivit patienternas jobb.

Under sin hittills sju månader långa isolering i hemmet har hon lärt sig en hel del om sjukdomen och hennes uppfattning om till exempel antikroppstester är en annan än den allmänna i samhället.

– Att inte ha antikroppar är inte samma sak som att aldrig ha haft viruset. Man kan ha varit sjuk utan att ha utvecklat antikroppar, men det vill inte sjukvården riktigt erkänna. De verkar tro fullt ut på att om man varit sjuk, så ska man ha utvecklat antikroppar. Forskarna däremot vet att det är få som får antikroppar och de ligger heller inte kvar så länge. En bättre metod är att titta på t-celler och det är för dyrt i dagsläget. Kanske ser situationen annorlunda ut om ett år, vem vet?

Sandra utanför vårdcentralen i Malung i somras. Då kunde hon inte gå utan käpp. Foto: Violeta Modh

För att kunna se om du har ett aktivt virus måste du också testas vid exakt rätt tidpunkt. Sandra vittnar om flera långtidssjuka som gjort testet en dag och fått negativt svar, för att nästa dag testas igen och fått ett positivt svar.

– Det här viruset är så oberäkneligt, det påverkar hela kroppen och symptomen går ofta i vågor. Ena dagen kan man känna sig nästan frisk för att nästa dag få till exempel en feberattack med hjärtklappning och Parkinson-liknande skakningar – det känns som att bli överkörd av en lastbil.

Hade hon inte vetat det hon vet idag hade hon blivit rejält oroad över symptomen, men nu hör skoven, som hon kallar dem, till vardagen. Hon säger att läkare i allmänhet hävdar att långtidssjuka covidpatienter lider av trötthetssyndrom efter virusinfektion eller att det är en immunologisk reaktion, när immunförsvaret slår mot sig själv. Sandra tror inte det. Problemet är att det fortfarande inte går att bevisa varken eller. Det krävs mer forskning.

Sandra tycker att det görs alldeles för lite från regeringens sida och att de satsar på tok för lite pengar på forskning kring detta samhällsproblem som redan är stort, men som bara kommer att eskalera framöver om inte mer görs.

– Det fanns förslag i våras på studier som olika forskare ville göra, men de fick inte lös forskningsmedel för det, det är fruktansvärt. När man ska forska i något som är nytt kan det vara svårt att få pengar till det. Storbritannien har kommit mycket längre än oss i bland annat omhändertagandet av covidpatienter, där finns speciella mottagningar för långtidssjuka, utan att de först måste vänta på remisser åt olika håll.

Hon använder också pulsoximeter och en pulsklocka av de dyrare slagen (som mäter även saturation dygnet runt, andningsfrekvens, stressnivå i kroppen, sömnmönster osv).

Sverige har istället valt att satsa på olika typer av rehab, men Sandra menar att det finns indikationer på att fysisk ansträngning kan vara direkt skadligt för kroppen hos covidpatienter. 

– Det som är mest skrämmande just nu är att man inte vet om man kommer att bli frisk eller inte. Kommer kroppen att orka? Många har inte haft en enda symptomfri dag på flera månader, de varken kan eller törs gå tillbaka till sitt arbete. Kommer vi att dö av detta?

Självklart hoppas Sandra även på ett vaccin, men hon är tveksam till om det kommer få önskad effekt, då det visat sig att viruset muterar i rask takt och hon tycker det låter otroligt att man ska hitta ett vaccin som täcker allt.

– Än så länge är man bara i det initiala teststadiet, jag tror vi är långt ifrån ett färdigt vaccin, det kommer definitivt inte i år. Kanske mot slutet av nästa år. Sedan väcks frågor som: Hur länge räcker vaccinet? Hur muterar viruset i framtiden?

Sandra är socialantropolog och jobbade tidigare som forskare på enheten för epidemiologi och folkhälsa vid Umeå universitet. Där använde hon sig av sina kunskaper i samhällsstruktur för att hjälpa etniska minoriteter att anpassa sig till klimatförändringar som ger konsekvenser för folkhälsa. Indirekt har hon alltså forskat om det hon nu har drabbats av, en olycklig tillfällighet i sammanhanget.

Sandra i sin "covid surviver-tröja". Foto: Violeta Modh

 – Jag vill uppmana folk till försiktighet, det är inte över än, vi vet inte allt. Folk i allmänhet är för avslappnade, det här är värre än vad vi tror. Dessutom kommer vi som blivit och de som blir långtidssjuka framöver att bli en belastning och det drabbar hela vårt samhälle.

Den andra november medverkar Sandra i TV-programmet ”Vetenskapens värld” på SVT, som belyser situationen för långtidssjuka covidpatienter samt vaccinläget idag. Det kommer att innehålla reportage både från Sverige och övriga världen.