I slutet av sommaren 2014 anade mamma Maria att något inte stod rätt till med dottern Wilma. Hon kissade onormalt mycket, var trött och orkeslös. Maria befarade diabetes och åkte in till vårdcentralen. Personalen trodde det var fel på mätaren när man mätte blodsockret, så man gjorde om proceduren. Det var inget fel på mätaren, men värdet var så högt att det var omätbart och den gick i taket. Wilma, mamma Maria och pappa Björn fick åka i ilfart till Falun och intensivvårdsavdelningen. Där konstaterade man att Wilma hade typ 1 diabetes och läkarna tordes inte lova att hon skulle överleva.
När familjen satt på IVA i ovisshet om de skulle få behålla Wilma eller inte, lovade Maria sig själv att om hon överlevde, så skulle de göra något som gör skillnad för diabetessjuka. Första tiden efter sjukdomsbeskedet är luddig i Marias minne. Det var så mycket nytt att ta in och lära sig. Hon hade, liksom de flesta av oss gör än idag, levt i okunskap om hur allvarlig denna sjukdom är. Ett av få tydliga minnen är när hon blev oerhört arg på sin väninna, vars barn också lever med typ 1 diabetes.
– Jag var så arg, så arg på Kristin och nästan skrek åt henne i förtvivlan: Varför har du inte berättat hur det är?! Hon tog mina händer, såg mig i ögonen och sa:
– Maria, även om jag hade gjort det, så hade du inte förstått.
– Och hon hade helt rätt, för så är det. Det går inte att förstå förrän man själv upplevt det. Det går inte att enkelt förklara vad det innebär att drabbas av denna sjukdom, hur den fungerar och hur det är att leva med den. Det är så komplext så inte ens forskarna har alla svaren och kan förklara, ingen vet ens hur sjukdomen uppstår. Men just därför måste vi hjälpa till, med att sprida det vi lärt oss för att öka kännedomen och kunskapen. Det som gör mig mest rädd idag är just den stora okunskap som råder kring sjukdomen. Till och med inom vården är kunskapen om barndiabetes bristfällig. Jag har all respekt för det, informationen är för dålig och kunskapen finns inte. Däremot blir jag arg när jag från vissa håll, även inom vården, hör att diabetes inte anses vara en allvarlig sjukdom – den går ju att behandla… Av den anledningen läggs inte tillräckligt med pengar på forskning och det är därför måste vi bidra så mycket vi kan. Vårt sätt blev att starta insamlingar och Barndiabetesgalan i Malung.
Om du ändå skulle ge dig på att försöka att förklara vad typ 1 diabetes innebär – hur skulle det låta?
Maria tar ett djupt andetag och sedan strömmar orden ut ur hennes mun, under en lång stund.
– När vi äter kolhydrater, det vill säga vanlig mat, omvandlas kolhydraterna till glukos (socker). Det är kroppens bränsle. Sockret åker runt i kroppen via blodet. En typ 1 diabetiker saknar insulinproduktion. Det är insulinet som öppnar cellerna så att sockret åker dit det ska. Utan insulin dör du tämligen fort då sockerhalten i blodet blir högt, du blir syraförgiftad. Utan insulin kan alltså ingen leva. Därför behövs en viss mängd kolhydrater varje dag för att kroppen ska få en minimimängd av insulin. För ett barn med typ 1 diabetes innebär det att man måste äta vare sig man är mätt eller inte. Oavsett om man har magsjuka, eller inte. För hög dos av insulin å andra sidan, tömmer blodet på socker – man får lågt blodsocker, vilket för en diabetiker utgör akut fara för kramp, medvetslöshet, hjärnskada eller död. Men det är, som sagt, otroligt komplext. Vi pratar om extremt små mängder insulin att laborera med, kring ett litet barn. Det finns inget facit att följa kring vad som är lagom mycket insulin. Blodsockret påverkas dessutom av ytterligare faktorer, som stress, tillväxt, aktivitet, väder, infektioner m.m. Ingen dag är den andra lik. Ingen kropp mår gott, varken fysiskt eller psykiskt, av ett svängande blodsocker.
Kan du berätta hur en typisk dag hemma hos er ser ut?
– Absolut, men att beskriva en snittdag går inte för det finns inte, det är alltid olika och det handlar heller inte om en dag, utan om dygn. Sjukdomen är närvarande varje minut, timme, dag, vecka och månad. År efter år. Sjukdomen tar aldrig paus och den tar aldrig slut, för det finns inget botemedel. Det handlar om livsuppehållande vård och att ha ständig kontroll på Wilmas värden. Tack och lov finns det idag betydligt bättre hjälpmedel än förr i tiden, som underlättar kontrollen, men den kan aldrig någonsin bli definitiv. Att som diabetiker ”bli inställd” så man får en konstant jämn blodsockernivå – det finns inte. Det pendlar upp och ned hela tiden. Det är visserligen individuellt hur mycket man pendlar, men helt jämnt blir det aldrig, för någon. Wilma pendlar väldigt mycket. Via en sensor som sitter på Wilmas arm, som är kopplad till appar i våra mobiler, kan Björn och jag hålla skaplig koll på hur hennes värden ligger, men värdena har alltid en viss fördröjning och förändringar kan gå väldigt snabbt, så vi måste vara med på minsta lilla indikation och åtgärda med antingen insulin eller mat/söt dryck/dextrosol. Vi har en minutiös planering kring måltider, allt hon äter måste vi väga för att beräkna kolhydrater och därigenom ställa in rätt insulinmängd på insulinpumpen som sitter med en nål i hennes höft.
Eftersom Maria och Björn måste ha konstant koll på Wilmas värden har sömn blivit en bristvara. Någon av dem måste oftast vara vaken, i snitt får de ungefär fem timmars sömn per natt, men en hel natt har de inte sovit mer än femton gånger, på fem år. De är tacksamma för de hjälpmedel som finns idag och för att Landstinget i Dalarna givit Wilma en insulinpump och en sensor, det är inte självklart i alla landsting. Tack vare sensorn behöver de inte sticka Wilma, som fortsatt är hysteriskt stickrädd, lika ofta som förr och sensorn möjliggör ett drägligt liv. Innan den kom in i bilden hade de inte sovit en hel natt på över ett år.
– Ingen av oss jobbar heltid längre, då skulle vi inte orka ta hand om Wilmas sjukdom. Den så kallade lediga tiden (ledig är man aldrig som vikarierande bukspottkörtel), lägger vi bland annat på kontakter med försäkringskassa, skola, resurslärare, sjukvården, apoteket, kvittera blodsockerlarm, ge den vård som krävs, åtgärda teknikstrul med de hjälpmedel vi har och att räkna kolhydrater. Och en massa annat. Vi försökte vid ett tillfälle att skriva ned precis varje liten sak vi gjorde, men vi gav upp efter tre dagar. Det blev oss övermäktigt.
Maria och jag sitter vid familjens matbord och pratar och efter en stund dyker Wilma själv upp. Pappa har precis bytt hennes nål till insulinpumpen. Hur upplever hon då själv sin sjukdom?
– Det är inte så kul att ofta bli avbruten i det jag gör, för att jag är låg och måste äta. Ofta måste jag till exempel äta innan idrotten i skolan, annars kan jag inte vara med. Jag är rädd för stick och så är jag väldigt trött på att vara trött. Men annars funkar det.
Wilma spatserar iväg igen för att se på TV.
Ett sätt för Maria att bearbeta Wilmas sjukdomsbesked var att skriva. Hon skrev om Wilma och hennes sjukdom på Facebook och det var många som läste. En av dem var Anders Kullander, ägare av Hemköpsbutiken i Malung. Vid det tillfället kände han inte familjen Albertsson. Men det var då.
– Anders hörde av sig till oss och berättade att han läst vad jag skrivit och att han ville göra något för att hjälpa till att samla in pengar till forskning. Han började med att fixa en donationsknapp på pantautomaten på Hemköp, där man alltså kan välja att den pant man lämnar ska gå oavkortat till Barndiabetesfonden. All dricks på Anders restaurang E.A.T. går också till fonden. Men han nöjde sig inte med det. Han föreslog att vi skulle anordna en ”Barnens Dag”. Och så blev det. Eller ja, det blev ju lite mer kan man säga, skrattar Maria.
”Lite mer” är sannerligen en underdrift. Utöver ”Barnens Dag” blev det till slut även en gala med artister och celebra gäster, billotteri, auktion, föreläsning med en av världens främsta diabetesforskare, dalahästförsäljning och uppstart av föreningen Wilmas Vänner.
– Vi har fått en helt galen respons på detta arbete! Det är så många företag, föreningar, privatpersoner från den här kommunen som ställt upp, man måste nästan nypa sig i armen och undra om det är sant?! Jag vill att de alla ska veta hur enormt tacksamma vi är och att de som varit med och bidragit har gjort något stort. Självklart är vi tacksamma för de pengar som kommer in till forskning, men det allra bästa är att tack vare detta jobb tror jag vår kommuns invånare har högst kännedom kring typ 1 diabetes, i hela landet. Vi har kommit en god bit på vägen mot målet att alla ska känna till vad sjukdomen innebär.
Wilma, hennes familj och faktiskt kommunen Malung-Sälen har blivit kända i hela ”Diabetssverige”, tack vare sitt arbete med att sprida kunskap och alla pengar de samlat in. De får mail från hela landet där folk tackar dem och även undrar: Hur gör ni där i Malung? Vi vill också göra något!
– Anders Kullander och min pappa Sven-Erik är riktiga idésprutor och när de sätter igång så händer det grejer! De kom på billotteri och hästförsäljning, sedan började de ragga sponsorer. Bland annat gjordes ett brevutskick till närmare 800 företag. Och det fantastiska är att när folk får veta och förstår vad barndiabetes är, så ställer de upp! Jag tror inte alla fattar hur stor deras insats är och att den faktiskt gör skillnad.
På barndiabetesfondens kansli förra året slog man vad om hur mycket pengar galan i Malung skulle samla in. Den djärvaste gissningen, som ingen egentligen trodde på, var 200 000 kronor. Summan slutade på det dubbla. Taggade av den framgången och drivna av sin övertygelse att de måste göra något för att göra skillnad, bestämde de sig för att köra i år igen. Nytt billotteri och ny gala. Bara under Dansbandsveckan sålde de billotter och den unika dalahästen (speciellt framtagen med egen färgsättning för Barndiabetesfonden) för 56 000 kronor. Maria vill inte avslöja hur mycket de samlat in totalt, i dagsläget, det spar hon till årets gala i november. Undertecknad tycker att det luktar rekord…
I år firar Barndiabetesfonden 30 år och anordnar den 17:e oktober en jubileumsmiddag i Linköping, där huvudkansliet ligger. Fondens beskyddare är ingen mindre är Kronprinsessan Victoria, som kommer att närvara på galan. Styrelsen har bestämt sig för att lämna över en gåva till Kronprinsessan och vad kunde då vara mer passande än en barndiabeteshäst? Gissa vem som ska få överräcka den…?! Just det: Wilma! Maria berättar glatt om Wilmas svar på frågan om hon ville göra det:
– Det kan jag väl. Om jag får.
Hon var kanske lite överrumplad först, men tycker nu att det är en 12:a på en 10-gradig skala att ha fått uppdraget och är väldigt spänd på att få träffa Victoria. Lite nervös också förstås, vilket smittar av sig även på mamma och pappa.
Under vårt samtal understryker Maria upprepade gånger att hon inte vill klaga. Hon menar att det kan låta som det, när hon beskriver deras vardag som tuff, men de har Wilma kvar i livet och det betyder allt. Maria får ofta frågan hur hon orkar vara så glad och svarar att det är ett sätt att leva. Hon väljer att vara positiv, klä sig färgglatt och glädjas över allt som är bra. Hon har stor respekt för sjukdomen, men har bestämt sig för att den inte ska få förstöra. Hon känner också att hon gör något för att påverka och det ger henne sinnesro.
Att hon berättar om Wilma och hennes sjukdom gör hon för att hon vill att vi alla ska förstå vad typ 1 diabetes är, i hopp om att sjukdomen ska flyttas upp på dagordningen hos politiker, som har möjlighet att påverka andelen forskningsmedel. Hon önskar att ingen förälder mer ska behöva sitta på IVA med sitt barn som svävar mellan liv och död, på grund av att det finns för lite kunskap i samhället. Och för att Wilma och andra barn som har typ 1 diabetes inte ska behöva mötas av fördomar som till exempel: Jaha, du är allergisk mot socker? Det är ovärdigt.
Pappa Björn hör från köket att vi pratar om värden och kommer in och berättar om hur han en gång fick den annars pratglada mamma Maria att bli knäpptyst. I början, när Wilma fått sensorn, frågade och tjatade hon stup i kvarten, var och varannan minut: Vad har hon för värde? Vad har hon för värde? Till slut tröttnade Björn och svarade:
– Men nu får du ge dig! Hon är ovärderlig!
FAKTA OM BARNDIABETS TYP 1
– Varje dag insjuknar 2-3 barn i typ 1 diabetes. Det är tre gånger fler än antalet som insjuknar i barncancer
– Typ 1 diabetes är en autoimmun sjukdom. Kroppen tar död på sina egna insulinproducerande celler, ingen i världen vet varför.
– Det är den vanligaste, kroniska och livshotande sjukdomen för barn och ungdomar i Sverige. Den ökar och kan drabba vem som helst.
– Sverige har näst flest insjuknade barn, per dag, i hela världen. Bara Finland har fler.
– Om blodsockret ligger över 9 börjar det skada de inre organen och risken för följdsjukdomar är stor. Ett normalt blodsocker är 4-7 mmol/l.
– Om blodsockret ligger under 4 riskerar kroppen att krampa, bli medvetslös, hjärnskador kan uppstå, man kan dö.